Mi chiamo Susy Pezzella, ho 2 anni e 7 mesi, a soli 6 mesi papà e mamma si resero conto, vedendo la mia testa inclinarsi di continuo e le mie mani intraruotate, che qualcosa non andasse. Subito corsero da tutti i medici che conoscevano, finiti quelli, se ne inventarono tanti altri, ma la risposta era sempre la stessa. Dissero che ero una bambina pigra con una leggera ipotonia che sarebbe scomparsa entro l'anno di vita.

Il 19 gennaio del 1998 quando avevo 11 mesi, quindi al termine delle preoccupazioni dei miei genitori (secondo il parere dei medici), sopraggiunse una crisi respiratoria tale da determinare il mio ricovero nella Rianimazione del Santobono di Napoli, dove, dopo accurate indagini, comunicarono a mamma e a papà che ero affetta da Atrofia Muscolare Spinale tipo Werdnig Hoffmann . Non sapevo cosa fosse questa malattia, credo neanche i miei genitori, ma dalla disperazione che leggevo dai loro occhi, mi resi conto che era qualcosa di grave. Incominciai seriamente a stare male, per ben due volte il mio cuoricino si fermò e tutte due volte come per magia riprese a battere. Mi trachesotomizzarono e mi collegarono ad una macchina per respirare.

I medici che mi assistevano amorevolmente, dicevano sempre ai miei genitori che la faccenda era molto seria, che difficilmente i bambini affetti da quella malattia potevano vivere più di 2 anni; però proprio a Napoli c'era un'altra bambina affetta dalla mia stessa malattia assistita da loro, che era riuscita a tornare a casa con una adeguata assistenza domiciliare: "FEDERICA". I miei genitori vollero conoscerla e fu proprio quell'incontro con Federica a far nascere in loro un desiderio ancora più grande di volermi riportare a casa. I medici del Santobono si attivarono, diedero inizio alle pratiche burocratiche, ma ahimè furono talmente lunghe che trascorsero ben 14 mesi sembrava una partita di ping pong disputata dalla mia ASL (ASL NA 3 ) e la rianimazione del Santobono di Napoli disputata anziché con palline con carte, fax ed io facevo la parte della rete, insomma trascorsero 14 mesi prima che io potessi fare ritorno a casa TANTI VERO?

Fu solo grazie all'intervento della Fondazione "Federica" che i dirigenti della mia ASL decisero di dare velocità alle pratiche, per cui il mio ritorno a casa diventò una realtà.

Oggi sono felice, da 6 mesi sono a casa nella mia cameretta colorata, piena di giocattoli, ma soprattutto piena d'amore che solo la mia mamma e il mio papà potevano darmi.

Ah! Dimenticavo, credo vi faccia piacere saperlo, grazie all'esperienza dell'ormai mia carissima amica Federica, per ben 2 volte sono uscita di casa.

E' stato bello veder materializzare un mondo che ho imparato a conoscere dal televisore.

Napoli 25.09.99