Voglio scrivere una storia di sanità dei piccoli, anzi di un piccolo, mio figlio, affetto da una malattia genetica malvagia che gli impedisce quasi tutti i movimenti poiché i nervi motori e solo quelli non funzionano. Per questa malattia è diventato incapace di respirare da solo e lo tiene in vita un respiratore meccanico. La svolta in senso peggiorativo si è avuta nel novembre scorso quando di notte ha cessato di respirare ed è stato rianimato e portato all'ospedale di Rimini e poi alla rianimazione pediatrica di Ancona. Questo è un posto con una porta di ferro grigia, con una finestrella che sembra uno spioncino attraverso cui è passato sorridendoci, poi, per un mese, in assoluta solitudine, è stato sottoposto a terapie dolorose, con tubi nel naso e nello stomaco senza  avere attorno a sé neanche il conforto delle persone a lui care: io e la madre lo potevamo vedere attraverso un monitor, due volte al giorno, senza poterlo toccare ne parlargli. Era cosciente e disperato, le normali reazioni di un sorriso e curiosità andavano spegnendosi fino a scomparire del tutto ed i medici dicevano che era meglio lasciarlo andare, per il suo bene. Dopo un tentativo di farlo respirare senza macchina è quasi morto, poi è stato rianimato e portato in vita, sempre senza di noi. Dopo un mese di questo calvario abbiamo preso una decisione durissima: dimissioni contro parere dei sanitari, vuol dire trovare una ambulanza attrezzata con rianimatore disponibile e trasferirlo in un posto dove il trattamento avvenisse in modo diverso. E' iniziato e fortunatamente andato a buon fine il viaggio verso Verona dove è stato praticato un foro nella trachea per farlo respirare ed uno nella pancia per alimentarlo. Sembra crudele, ma ora non ha più nessuna sonda che gli violenti il viso. E' ritornato all'ospedale di Rimini dove la degenza è servita ad organizzare una stanza a casa ed una rete di assistenza domiciliare Questi sono i fatti.                         Ma le riflessioni sono ancora più crudeli perché è possibile che nello stesso Paese vengano consentiti, a discrezione del primario di reparto, isolamento totale od assistenza continuativa? Chi tutela i diritti di questi bimbi che piangono soli spesso fino alla morte?   Credo che dopo le riflessioni che sono state fatte sui diritti dei vecchi valga la pena di pensare anche ai bimbi, specie se in tenera età, che non hanno tutori ne voce per gridare i propri diritti di fronte a sentenze dettate dalla ignoranza dei sanitari piuttosto che dalla ineluttabilità della patologia.     Ora nostro figlio vive a casa con noi, sembra felice. Cominciamo a raccogliere informazioni, sono comparsi recentemente servizi anche su  "Panorama" e "La Repubblica" e scopriamo che ci sono bimbi malati in uguale maniera, di 4 o 5 anni. Forse dovevano lasciarli andare?