a cura di Sabatino Paganelli

La Fondazione Federica per lo studio e la cura dell’atrofia muscolare spinale tipo Wernig-Hoffmann, è nata il 17 dicembre 1997. Ormai è trascorso poco più di un anno. Un anno che è servito innanzitutto a creare tutti quei presupposti essenziali al lancio stesso della Fondazione. Un anno fondamentale, quindi, passato a superare gli ostacoli creati dalla burocrazia, ad attendere, e poi finalmente ad ottenere il decreto regionale che ci autorizzasse ad essere anche legalmente una Fondazione,  a compiere tutta  una  serie  di  piccoli passi, essenziali però a fare poi un cammino più spedito e diretto. Questi 12 mesi, quindi, sono stati quelli del lavoro di base, di tanto lavoro di base.  Ed in questo lavoro rientrano senza dubbio i tanti spettacoli realizzati da moltissimi artisti ed enti a favore della Fondazione.Da Fred Bongusto al comune sangiorgese da Alan De Luca e Lino D’Angiò alla CircumArte della Circum Vesuviana fino a Francesco Paolantoni, Paola Porcaro ed il cast di un Posto al Sole (ma ci sarebbero decine di altri artisti ed enti che purtroppo non posso nominare, ma che comunque ringrazio calorosamente).  Ed abbiamo superato gli stessi confini provinciali e regionali da cui comunque partivamo. Così, ad esempio, anche una compagnia di Firenze ha adibito uno spettacolo a favore della Fondazione. E tutti questi spettacoli sono serviti, oltre che ad avvicinare comunque le persone alla Fondazione e soprattutto alla malattia (in questo senso si deve notare una grande partecipazione di scuole ed associazioni), soprattutto per la raccolta di Fondi. Fondi che, depositati in banca, serviranno presto a realizzare gli scopi stessi di questa Fondazione, scopi “alti” che sono scritti nel suo stesso statuto. Innanzitutto vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia, promuovendo congressi, dibattiti, conferenze. Quindi puntiamo a scendere in modo diretto nel “campo sociale” Il nostro intento è cioè quello di sostenere le famiglie con bambini affetti da Werdnig-Hoffmann. Un conforto non solo materiale ma anche concreto, intervenendo, nei limiti delle nostre possibilità, per non farli sentire soli, dando loro il conforto di persone che sanno cosa vuol dire convivere con questa malattia.  Pensiamo ad esempio alla possibilità, attraverso i nostri volontari, di sostenere queste famiglie per la gestione anche notturna dei bambini. Quindi abbiamo l’obiettivo, forse il più ambizioso di tutti, di aiutare la ricerca scientifica in questo campo. E proprio per raggiungerlo,  da un lato attiveremo borse di studio dall’altro terremo tutta una serie di convegni scientifici. A questo proposito  dobbiamo  rilevare  come  già  siano  pervenuti in Fondazione due progetti di ricerca. Questi saranno valutati innanzitutto dal nostro comitato scientifico (Presidente onorario il Professor Victor Doubowitz, membri i Professori Bruno Dellapiccola e Giuseppe Novelli, i Dottori Vincenzo Carpino, Giovanni Seccia, Salvatore Tarallo, Raffaele Testa e Antonio Varone). Dopo che questo gruppo di medici si sarà espresso in merito, la decisione sull’assegnazione della borsa di studio verrà quindi definitivamente presa dal consiglio d’amministrazione della Fondazione. E’ proprio in questa direzione che saranno investiti quasi tutti i fondi che abbiamo a disposizione. Il nostro primo input operativo, comunque, resta quello di essere dei garanti delle famiglie. Proprio per questa ragione ci confrontiamo direttamente con le istituzioni sia sanitarie che politiche. E proprio in questo senso abbiamo ottenuto una delle nostre prime “vittorie” con Denis, un bambino di Gorizia affetto da Werdnig- Hoffmann. I medici in pratica già lo condannavano, asserivano che non esistesse un’esperienza di assistenza domiciliare a questi bambini affetti da questo tipo di malattia. Grazie al nostro intervento Denis è riuscito ad ottenere l’assistenza domiciliare, circondato dall’affetto dei suoi genitori. Ma anche l’assistenza domiciliare va migliorata e la fondazione si batterà perché questo avvenga. Oggi i pochi bambini affetti da Werdnig-Hoffman e domiciliarizzati, sono assistiti dal pediatra di base  e da medici ed infermieri della rianimazione. Ma nel rispetto della vita e della qualità della vita di questi bambini, c’è la necessità di creare un’équipe di medici più ampia in cui siano presenti anche un oculista, uno specialista di scienze dell’alimentazione, un neurologo…Oggi noi, come Fondazione, sulla scorta dell’esperienza di Federica e di altri bambini in Italia, possiamo affermare  che  di  questa malattia, di Werdnig-Hoffmann non si muore più. Non si muore  più    però   questi  bambini  sono assistiti, se sono messi nelle condizioni di vivere fuori dalle rianimazioni. La Fondazione Federica oggi necessita soprattutto di volontari, sono loro la vera spina dorsale, quelli attorno cui ruota tutto. Senza di loro questa Fondazione non ci sarebbe, è a loro che vanno i più forti ringraziamenti. Così come si devono ringraziare alcune istituzioni, e soprattutto le persone che in quel momento le rappresentavano: l’équipe di rianimazione del Dottor Carpino del Santobono, i dirigenti dell’ASL Na 5 che con la convenzione di assistenza domiciliare hanno creato un precedente che altre ASL hanno poi seguito ed hanno permesso di mandare a casa anche bambini affetti da altre patologie, il comune di San Giorgio a Cremano, socio fondatore di questa Fondazione con la passata amministrazione e grande sostenitore delle nostre attività con quella attuale.