a cura di Sabatino Paganelli
La Fondazione Federica per lo studio e la cura dellatrofia muscolare spinale tipo Wernig-Hoffmann, è nata il 17 dicembre 1997. Ormai è trascorso poco più di un anno. Un anno che è servito innanzitutto a creare tutti quei presupposti essenziali al lancio stesso della Fondazione. Un anno fondamentale, quindi, passato a superare gli ostacoli creati dalla burocrazia, ad attendere, e poi finalmente ad ottenere il decreto regionale che ci autorizzasse ad essere anche legalmente una Fondazione, a compiere tutta una serie di piccoli passi, essenziali però a fare poi un cammino più spedito e diretto. Questi 12 mesi, quindi, sono stati quelli del lavoro di base, di tanto lavoro di base. Ed in questo lavoro rientrano senza dubbio i tanti spettacoli realizzati da moltissimi artisti ed enti a favore della Fondazione.Da Fred Bongusto al comune sangiorgese da Alan De Luca e Lino DAngiò alla CircumArte della Circum Vesuviana fino a Francesco Paolantoni, Paola Porcaro ed il cast di un Posto al Sole (ma ci sarebbero decine di altri artisti ed enti che purtroppo non posso nominare, ma che comunque ringrazio calorosamente). Ed abbiamo superato gli stessi confini provinciali e regionali da cui comunque partivamo. Così, ad esempio, anche una compagnia di Firenze ha adibito uno spettacolo a favore della Fondazione. E tutti questi spettacoli sono serviti, oltre che ad avvicinare comunque le persone alla Fondazione e soprattutto alla malattia (in questo senso si deve notare una grande partecipazione di scuole ed associazioni), soprattutto per la raccolta di Fondi. Fondi che, depositati in banca, serviranno presto a realizzare gli scopi stessi di questa Fondazione, scopi alti che sono scritti nel suo stesso statuto. Innanzitutto vogliamo sensibilizzare lopinione pubblica sulla malattia, promuovendo congressi, dibattiti, conferenze. Quindi puntiamo a scendere in modo diretto nel campo sociale Il nostro intento è cioè quello di sostenere le famiglie con bambini affetti da Werdnig-Hoffmann. Un conforto non solo materiale ma anche concreto, intervenendo, nei limiti delle nostre possibilità, per non farli sentire soli, dando loro il conforto di persone che sanno cosa vuol dire convivere con questa malattia. Pensiamo ad esempio alla possibilità, attraverso i nostri volontari, di sostenere queste famiglie per la gestione anche notturna dei bambini. Quindi abbiamo lobiettivo, forse il più ambizioso di tutti, di aiutare la ricerca scientifica in questo campo. E proprio per raggiungerlo, da un lato attiveremo borse di studio dallaltro terremo tutta una serie di convegni scientifici. A questo proposito dobbiamo rilevare come già siano pervenuti in Fondazione due progetti di ricerca. Questi saranno valutati innanzitutto dal nostro comitato scientifico (Presidente onorario il Professor Victor Doubowitz, membri i Professori Bruno Dellapiccola e Giuseppe Novelli, i Dottori Vincenzo Carpino, Giovanni Seccia, Salvatore Tarallo, Raffaele Testa e Antonio Varone). Dopo che questo gruppo di medici si sarà espresso in merito, la decisione sullassegnazione della borsa di studio verrà quindi definitivamente presa dal consiglio damministrazione della Fondazione. E proprio in questa direzione che saranno investiti quasi tutti i fondi che abbiamo a disposizione. Il nostro primo input operativo, comunque, resta quello di essere dei garanti delle famiglie. Proprio per questa ragione ci confrontiamo direttamente con le istituzioni sia sanitarie che politiche. E proprio in questo senso abbiamo ottenuto una delle nostre prime vittorie con Denis, un bambino di Gorizia affetto da Werdnig- Hoffmann. I medici in pratica già lo condannavano, asserivano che non esistesse unesperienza di assistenza domiciliare a questi bambini affetti da questo tipo di malattia. Grazie al nostro intervento Denis è riuscito ad ottenere lassistenza domiciliare, circondato dallaffetto dei suoi genitori. Ma anche lassistenza domiciliare va migliorata e la fondazione si batterà perché questo avvenga. Oggi i pochi bambini affetti da Werdnig-Hoffman e domiciliarizzati, sono assistiti dal pediatra di base e da medici ed infermieri della rianimazione. Ma nel rispetto della vita e della qualità della vita di questi bambini, cè la necessità di creare unéquipe di medici più ampia in cui siano presenti anche un oculista, uno specialista di scienze dellalimentazione, un neurologo Oggi noi, come Fondazione, sulla scorta dellesperienza di Federica e di altri bambini in Italia, possiamo affermare che di questa malattia, di Werdnig-Hoffmann non si muore più. Non si muore più sé però questi bambini sono assistiti, se sono messi nelle condizioni di vivere fuori dalle rianimazioni. La Fondazione Federica oggi necessita soprattutto di volontari, sono loro la vera spina dorsale, quelli attorno cui ruota tutto. Senza di loro questa Fondazione non ci sarebbe, è a loro che vanno i più forti ringraziamenti. Così come si devono ringraziare alcune istituzioni, e soprattutto le persone che in quel momento le rappresentavano: léquipe di rianimazione del Dottor Carpino del Santobono, i dirigenti dellASL Na 5 che con la convenzione di assistenza domiciliare hanno creato un precedente che altre ASL hanno poi seguito ed hanno permesso di mandare a casa anche bambini affetti da altre patologie, il comune di San Giorgio a Cremano, socio fondatore di questa Fondazione con la passata amministrazione e grande sostenitore delle nostre attività con quella attuale. |