Il 30 luglio 1998 dopo 9 mesi di lunga attesa nacque SIRIA. Tutto successe in un attimo, e in quel grande silenzio della notte, due occhi lucenti dome una stella, illuminarono quella fredda stanza della sala parto.

  In quel momento mi sembrò che nelle mie mani avessi non solo una stella, ma tutto l'Universo. Fu tutto meraviglioso, ricordo che continuamente mi ripeto: "sei una mamma fortunata" hai due figli stupendi: Cristian e Siria.

  Ma un giorno, improvvisamente fummo travolti da una tempesta, - mio marito ed, decidemmo di sottoporre la piccola a dei controlli, in quanto notammo che nonostante avesse quasi quattro mesi, ancora non reggeva il capo. I medici senza dirci nulla decisero di effettuare delle indagini, iniziammo a sentire termini strani per una bimba così piccola. "elettromiografie, analisi del DNA……", i mesi trascorsero tra incertezze e paure, a circa sette mesi dalla sua nascita, i medici ci comunicarono che  nel corpicino della nostra figlia, regnava indisturbato  un MORBO, un grande male, una grave malattia genetica Atrofia Muscolare Spinale tipo Werdnig Hoffmann. Tutti i medici ci sentenziavano sempre la stessa condanna: " Non c'è niente da fare!, E' tutto inutile!, Vivete alla giornata!" Eravamo veramente disperati solo guardando negli occhi lucenti e allegri di Siria, riuscivamo a trovare la forza per andare avanti, avanti ma dove??  Ma come sempre accade che dopo la tempesta arriva sempre il sereno, incontrammo un dottore che ci diede una SPERANZA ricaricò di sangue le nostre vene, ci disse: " la cura non esiste, ma c'è tanto, tanto da fare. Incuriositi, increduli, gli chiedemmo  spiegazione a quelle sue parole, era l'unico medico incontrato fino ad allora ad alimentare la nostra vita. Ci parlò di Federica, una bimba meravigliosa che oggi ha quasi 5 anni e che insieme a suoi genitori sta combattendo una battaglia durissima per tentare di modificare il corso del destino di questa malattia. Volemmo conoscere subito Federica, i suoi genitori, capire quale era la verità. Il nostro incontro fu importante, perché la loro sicurezza, la loro tranquillità, la loro serenità ci fece capire che bisognava lottare, senza mai fermarsi, non si può spegnere una stella dell'UNIVERSO restando semplicemente a guardare.

Oggi Siria ha 14 mesi e sappiamo bene che la strada da percorrere è lunga e tortuosa, ma la voglia di vivere di Siria, ci farà sicuramente da guida.